Deze week is me enorm meegevallen. Heb erg goed geslapen en nauwelijks last van bijwerkingen gehad. Het enige wat nu speelt zijn mn haren. Iedere dag verlies ik er meer en meer. Overal in huis vind ik ze. Woensdag de afspraak voor mn haarwerk staan want als het in dit tempo door gaat heb ik over 2 weken echt geen haar meer op mn hoofdje. Gelukkig kan ik er goed over praten met Marco. Hij is echt mn steun en toe verlaat. Ik heb gemerkt dat we het allebei een plaats hebben gegeven en dat we er nu samen heel sterk in staan. Als ik hem nodig heb is hij er voor me. Hij is lief, zorgzaam en heeft een goed gevoel voor humor. Hij geeft mij kracht die ik nodig heb. 

Afgelopen vrijdag zijn we lekker bij vrienden op bezoek geweest. Het was erg gezellig en we hebben het best laat gemaakt. Daardoor zaterdag een beetje een brakke dag gehad. Maar goed dat had ik er graag voor over. Het is gewoon super fijn om onder de mensen te zijn en je weer mens te voelen. Daarom dat ik ook afgelopen week iedere dag een paar uur gewerkt heb. Dat doed me echt goed. Ik hoop dat ik me door de 2e kuur, die ik morgen heb, net zo goed heen sla als de 1e. Dus duimen allemaal ;-)

Vanmorgen stond ik op en wreef ik door mn haar..... Een schok ging er door me heen toen ik in mn handen keek.... haren.... heel veel haren....  Nu heb ik gelukkig veel haar, en verlies ik dus ook best veel haar, maar dit was meer als normaal. Uiteindelijk de borstel gepakt en begonnen met borstelen... Deze vulde zich naar een paar keer al redelijk snel met haren. Gelukkig leek het op de bovenkant van mn hoofd mee te vallen. Toen ik uiteindelijk in de badkamer stond zag ik allemaal korte haartjes door mn lange haar uitsteken boven op mn hoofd. Zou het dan misschien gewoon afbreken? Ik trok er voorzichtig aan en helaas liet nu ook hier het haar wel heel erg snel los. Bah, niet leuk. Heb Marco wakker gemaakt en hem laten zien wat ik in mn handen had. Je kon aan hem zien dat hij ook schrok. Maar gelukkig heeft hij een heel goed gevoel voor humor. Dus hij zei tegen me dat we dan maar snel een afspraak moesten maken bij de tattooshop. Tattooshop? vroeg ik. Ja om dat spinnenweb op je kop te laten tattoeëren. Hahahahahaha ja stel je voor, ik zag het al helemaal voor me. Nee nee, dan maar snel bellen met Nathalie waar mijn mooi haarwerk nog op me ligt te wachten. Het moet alleen nog in model geknipt worden. Nu woensdag om 15:30 uur moet ik daar zijn en krijg ik hem mee naar huis. Blij toe, want als het in dit tempo blijft doorgaan dan heb ik over 2 weken geen haar meer op mn hoofd. Gelukkig zie je er nu nog niets van, het wordt alleen dunner en dunner... En het gekriebel op mn hoofdje... dat zal wel komen van de haren  die loslaten of zo. Het lijkt zowiezo of ik kippenvel op mn hoofdje heb. Voor mijn gevoel staan ze rechter op mn hoofd. Raar gevoel is dat.

Ik ben erg benieuwd wanneer het moment komt dat het niet meer uit ziet en ik ga besluiten om ze er af te scheren. Hier zie ik best wel tegen op. Afscheid nemen van mn haar waar ik zo trots op ben. Ben eens benieuwd hoe mij een kaal hoofdje staat. Heb vroeger wel eens kort haar gehad en dat stond me best pittig. Maar een kaal hoofdje... ik weet het niet... Ik ben wel heel erg blij en dankbaar dat als het moment er straks is, dat Marco dit bij mij gaat doen. Want dit zal echt een zwaar moment voor me worden en dan  ben ik blij dat we dit samen kunnen doorleven. 

Gelukkig voel ik me qua energie nog altijd best goed. Ben vandaag ook gewoon gaan werken. Wel maar tot 12 uur, maar ben toch nog nuttig bezig geweest. En hierdoor heb ik ook een niet aan mn uitvallende haren gedacht. Ben echt erg blij met mijn werkgever en mijn collega's.Ik heb sinds ik er werk al heel veel over me heen gehad. In augustus 2011 aangenomen, in februari werd mama erg ziek, en als enigs kind ben ik veel met haar bezig geweest, ziekenhuis in ziekenhuis uit. Eindelijk kreeg ze de sleutel van een huisje (kon ze eindelijk uit de flat), haar verhuizing geregeld. (ondertussen nog altijd ziekenhuis in ziekenhuis uit). En uiteindelijk is ze, 2 weken nadat ze 59 is geworden, op 31 december overleden. Ondertussen ook met Marco's ptss bezig geweest (gelukkig is hij een paar maanden geleden genezen verkaard)... uiteindelijk besloten om samen te gaan wonen, en toen het allemaal rustig was kreeg ik te horen dat ik kanker had. Het werk is voor mij altijd en stabiele factor geweest waar er enorm veel begrip, medeleven en medewerking is. Daarom dat ik er met zoveel plezier ben. Het brengt me rust (ja echt waar, ondanks de werkdruk die soms wel hoog is hahaha), het geeft me een gevoel dat ik er nog bij hoor, er wordt samen gelachen en er mag ook gehuild worden. Ik had me geen betere plek kunnen wensen. En ik ben er dan ook heel erg dankbaar voor!

Eindelijk eens een keer goed nieuws. Ik slaap al een paar dagen erg goed en voel me daardoor al een heel stuk beter. Heb afgelopen maandag een grafiek gemaakt van mn bijwerken. Heel apart om te zien hoe die verlopen, ik denk dat mn oncoloog dit ook wel fijn vind om te zien. Ik heb nu bijna geen bijwerkingen meer. En probeer iedere dag te gaan werken. Maandag tot 13:30, dinsdag  en woensdag zelfs tot 14:00 uur. Ik voel me er erg goed bij. Misschien omdat ik overdag nu zoveel meer bezig ben, dat ik daardoor ook veel beter slaap. Deze week maar extra ervan genieten, want dinsdag staat er weer een chemo op de planning. Hoop dat het me net zo goed afgaat als de 1e. Duimen dus! 

Goeiemorgen lieve mensen, 

Afgelopen week was een week van ups en downs.Mijn lymfeklieren zijn na de 1e chemo alleen nog maar groter geworden, en die onder mn oksels doen me zelfs pijn. Dit kon volgens de arts niet echt kwaad en er kan nu nog niets gezegd worden over de invloed van de behandeling op mn lymfeklieren, daar is het nog te vroeg voor. Ook zie ik dat ik meer haren begin te verliezen (gelukkig nog geen plukken) en ik heb een paar dagen flink last gehad van andere bijwerkingen. Afgelopen donderdag maar weer even met het ziekenhuis gebeld. Het was namelijk alweer een dikke week geleden dat ik naar de toilet kon en mn buik deed nu wel heel erg veel pijn. Heb mn medicijnen gebruikt, maar er gebeurde nog altijd NIKS. Dus toen kreeg ik Moviprep. Een paardenmiddel, dat gebruikt wordt om mensen die een darm operatie krijgen helemaal schoon te krijgen. Dit hielp voor een paar uurtjes. Maar de vrijdag liep ik nog altijd met een pijnlijke dikke opgeblazen  en kon weer niet eten. Ik hoorde mn darmen werken maar er gebeurde niks, geen windjes... helemaal niks! Dus zaterdag weer met het ziekenhuis gebeld. Ik mocht de 2e dosis nemen. Bleh, weer 1 liter van dat vieze spul naar binnen werken binnen een uur. Helaas nu ook met het gevolg dat ik ook een halve middag heb liggen overgeven. Afgelopen nacht wel weer eens kunnen slapen, en op mn buik kunnen liggen. Nu op deze zonnige ochtend nog wel een opgeblazen gevoel en wat maagpijn maar op zich voel ik me helemaal niet zo slecht. Ik heb ook weer normaal kunnen eten, geen vol gevoel, en eindelijk verlost van de kramp in mn tong. Dus het lijkt allemaal weer de goede kant op te gaan. Zoals ze zeggen, komende week zal ik me weer enigzins goed gaan voelen, en de week erna is het dan weer tijd voor mn 2e chemokuur. En dan begint het hele verhaal weer opnieuw. En helaas schijn je na iedere chemo, zwakker en zwakker te worden... Dus er staat me nog wat te wachten. Maar goed, ik ben een sterke vrouw, 1 gehad, nog  maar 7 te gaan.

Het is weer even geleden dat ik geschreven heb. Afgelopen zaterdag middag zijn we er nog even uit geweest. Naar Maastricht, lekker wat gegeten en een paar nieuwe outfits aangeschaft en zelfs 'savonds nog naar de film geweest. Maar zondag helaas weer rustiger aan moeten doen. En maandag was echt een ramp dag! Heb alleen maar hoofdpijn gehad. Ik heb normaal nooit hoofdpijn maar dit was gewoon niet uit te houden! Steken in mn slaap, en mn oogkassen. Was nog te beroerd om te praten. 'smiddags werd ik per toeval gebeld door het ziekenhuis. De casemanagers wou zich even voorstellen en wou graag even weten hoe het met me was. Nou behoorlijk K wist ik haar te vertellen. Gelukkig mocht ik verder gaan met de paracetamol waarvan ik er op dat moment al zeker 6 naar binnen had gewerkt. Maar met een maximum van 8.  Ook besprak ik de krampen in mn tong en dit bleek idd een bijwerking te zijn van de slijmvliezen. Hier konden ze helaas niet veel aan doen, wel was het belangrijk als het echt niet meer ging met hun te bellen want eten was nu heel belangrijk.

Gelukkig ging het gisteren een heel stuk beter en ben ik ook een paar uur gaan werken. Was super fijn om iedereen weer even gezien te hebben, maar ik merkte wel dat ik moeite had om me te concentreren, dus na 2 uurtjes ben ik weer huiswaarts gegaan. In de avond voelde ik me helaas weer wat minder en had ik een temperatuur van 38 graden, dus vervolgens ben ik maar ieder uur gaan temperaturen omdat ik met bij 38,5 meteen bij het ziekenhuis moest melden. Gelukkig is hij daarna onder de 38 gebleven en ben ik op tijd gaan slapen. Helaas lukte dit niet en heb ik weer bijna ieder uur van de klok gezien. Gek wordt ik daar van! Merkte afgelopen nacht ook dat er veel in me borrelt. Was ff boos en verdrietig op de hele wereld. Uiteindelijk wel in slaap gevallen en vanmorgen gelukkig fit genoeg om weer een paar uur te gaan werken. Op het werk mn plaats vervangster ontmoet, een leuke dame die het volgens mij wel allemaal snel onder de knie zal krijgen. Dat geeft mij ook een rustiger gevoel.

Bah, ik voel me vanaf donderdag avond al niet lekker. Ik krijg iedere dag meer kwaaltjes er bij. Het meest vervelende wat ik op dit moment ervaar is dat mijn kaken pijn doen als ik aan het kauwen ben en zodra ik iets doorslik schiet mijn tong in een kramp. Dat maakt het eten niet echt leuk. Maar goed, ik probeer wel te eten, dan maar wat langzamer, maar ik moet blijven eten om op kracht te blijven. Ik heb ook al vanaf dat ik de Prednison neem niet echt lekker kunnen slapen. Dus gister avond maar een slaaptablet genomen. Daardoor wel lekker kunnen slapen maar nu dus zo duf als een konijn. Misschien als dadelijk de prednison weer zn werk doet komt dat wel weer goed. 

We zouden vandaag eigenlijk naar Groningen gaan, maar we hebben besloten om niet te gaan. De rit van 3 uur is toch net iets te ver, en stel ik voel me dan ook niet echt lekker dan kunnen we alleen wat op de hotelkamer zitten en dat schiet ook niet echt op. Dus eens kijken hoe ik me dadelijk voel en dan proberen om wel iets te ondernemen. Misschien vanmiddag ergens lunchen en vanavond naar de bios. Ik vind het moeilijk om van moment tot moment te leven en me er maar bij neer te leggen dat mijn lichaam nu even niet maar dat kan dan wat het eerst kon. Ik probeer me dan wel op te trekken aan de gedachte dat ik me in het voorjaar van 2014 weer een heel ander mens zal voelen.  Dus ik ga me nu maar eens douchen en verzorgen en dan kijken wat de dag ons brengt.

Fijne dag lieve mensen x

Zo, ik ben net terug van een gesprek met mn Arbo arts. In de wachtkamer sprak een iemand me aan en uiteindelijk werd dan ook de vraag gesteld "waarvoor ben jij eigenlijk hier". Dus toen ik zei wat ik had zag je de mensen best schrikken. Kanker, iedereen denkt dan het ergste. En iedere keer wordt je dan ook weer geconfronteerd dat je inderdaad iets ergers hebt dan alleen maar een griepje. Ja, eigenlijk heeft het ook best een impact op je leven. Maar gisteren las ik iets "Je hebt een ziekte, je bent geen ziekte". Dat vond ik wel erg mooi verwoord. En inderdaad zo is het ook. Je teveel laten meeslepen door enge gedachten levert je helemaal niks op. En als ik naar mezelf kijk, gaat het allemaal best redelijk.  Gister avond ook nog even een rondje gaan wandelen samen met Marco en nog veel besproken. Ik heb hem namelijk gevraagd of hij, op het moment dat mn haar echt begint uit te vallen, mijn haren er af wilt scheren. Dat vond hij eerst heel confronterend maar hij heeft er toch over nagedacht en besloten om ook dat moment samen te ondergaan. Heb wel even een traantje moeten wegpinken. Maar het is nog niet gezegd dat ik ook echt mn haren ga verliezen. Dus vanmorgen heb ik alle energie verzameld en heb mn veel te grijze uitgroei bij geverfd. Met als resultaat dat ik er nu weer netjes bij loop.  We hebben nog geen reactie gehad op mijn oproep op Facebook of iemand ons weekendje weg wou over nemen. Maar als ik me zo redelijk voel dan denk ik toch dat we er lekker even op uit gaan. Misschien dan niet wadlopen, maar gewoon aan het strand uitwaaien. En Marco lekker powerkiten. Zal ons goed doen. Volgende week ga ik ook proberen om een paar uurtjes te werken. Ik mis mn collega's en mn werk. En ik denk dat een beetje afleiding me goed zal doen.  Vandaag heb ik ook mn nieuwe ketting binnen gekregen. Ik zag hem laatst in een advertentie op Facebook voorbij komen. Een dame uit Kerkrade die via FB bijzondere kettingen te koop aanbiedt Kijk maar eens bij https://www.facebook.com/Uniques.love.it.wear.it?fref=ts .De tekst "never, ever ever give up"en in het zilvere lipje "believe"sprak mij meteen aan dus moest hem gewoon hebben. Nou, ik ga me weer eens voorbereiden om eten te maken. Gelukkig smaakt alles nog hetzelfde en krijgt ik nog redelijk wat op. Ik maak gewoon dingen die ik extra lekker vind. Dus vandaag op het menu, gebakken aardappeltjes met kipschnitzel en koude boontjes salade. Nou, zoals jullie kunnen lezen gaat het naar omstandigheden best goed. Ik laat alles maar eens lekker op zn beloop en doe wat goed voelt. Fijne dag nog lieve mensen x

Vanmorgen opgestaan met een grieperig gevoel. Spierpijn, moe, rillerig..... pfff was niet leuk. Ben maar even met een dekentje op de bank gekropen en gaan slapen en dat heeft me wel goed gedaan. Ik heb me daarna gestort op de fruitmand want ik weet dat mijn lichaam daar altijd een enorme energie boost van krijgt. Dus de mango, appels, druiven, pruimen, en wortels in de sapcentrifuge gedaan met als resultaat een halve liter vol met vitamine, en energie. Dat doet een mens goed! Ik heb meteen de groene klapper van de oncologie er bij gepakt want zei willen weten welke bijwerkingen je krijgt. Dus heb een lijstje gemaakt en dit netjes toegevoegd. Vervolgens heb ik gebeld naar het hotel waar we eigenlijk nu zaterdag naar toe zouden gaan. Lekker naar Groningen en van daaruit wadlopen. Dat staat al zo lang op mijn programma maar ik zal het helaas ook dit keer aan me voorbij moeten laten gaan. Mentaal kan ik het wel aan maar mn lichaam begint me al behoorlijk in de steek te laten. Moe moe moe.... bah, lijk wel een oude vrouw. Ik ben trouwens ook even de kalender gaan bijwerken met de chemo's die ik nog ga krijgen. En als alles volgens planning gaat dan heb ik eind januari mijn laatste! Ik had eigenlijk gedacht dat het pas in maart zou worden afgerond, dus dat was een aangename verrassing. Ik lees wel veel over mensen die erna nog erg moe zijn en zelfs niet meer op het oude niveau terug komen. Nou, dat gaat mij dus NIET gebeuren! Ik heb al een afspraak gepland met een homeopaat die heel veel ervaring heeft met het ontgiften van het lichaam tijdens en na een chemo kuur. En ik heb ook al informatie gevraagd over de cursus herstel en balans die wordt gegeven na de laatste chemo om je mentaal en fysiek weer krachtig te maken. Mijn doel is om volledig te herstellen en ook het hardlopen in het voorjaar van 2014 weer op te pakken. Ik moet ook zeggen dat ik heel erg blij ben met de lieve reacties die ik krijg via Facebook, Whats app, mail en via mijn gastenboek hier op de site. Ik krijg hier zo ontzettend veel positieve energie van. Ik weet zeker dat dit ook bijdraagt aan mijn genezingsproces! Dus ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Heeeeeeeeeel erg bedankt voor jullie steun! 

Ik heb overigens mijn site al een beetje aangepast. Bij het tabje "wat is Non-Hodgkin" heb ik een submap toegevoegd met hierin de vorm van de Non-Hodgkin die ik heb.  In de loop van de tijd zal ik zowiezo mn site uitbreiden omdat ik het ook belangrijk vind dat lotgenoten (die net zoals mij heel veel surfen op het internet omdat ze zoveel vragen hebben) makkelijk hun informatie kunnen verzamelen. Ik ben lid van een lotgenoten forum op https://www.lymfklierkanker.nl en werd benaderd met de vraag of ze een link naar mijn website/blog bij hun op de website mogen zetten. Dat vond super, want op die manier kan ik nog meer mensen bereiken. Ik ga me weer eens een overheerlijk sapje inschenken en eens voorzichtig achterom in de schaduw zitten. Ik wens julie een hele fijne dag lieve mensen x

Vanmiddag bij de oncoloog geweest. Ik had behoorlijk wat vragen en die heeft hij goed kunnen beantwoorden. De uitslag van mijn beenmergpunctie bracht naar voren dat er ook afwijkende cellen in mn beenmerg zitten, maar dat hiervoor de behandeling niet hoeft te worden aangepast. 8 kuren verdeeld over 24 weken. R.CVP (Rituximab + Cylofosfamide + Vincristine + Prednisolon) 

Rituximab is een soort eiwit dat zich hecht aan de kankercellen waardoor het eigen immuun systeem de kankercel herkend en deze vernietigd. Omdat hier nogal wat bijwerkingen bij kunnen ontstaan zullen ze dit middel gedoseerd over 5 uur toedienen. Vervolgens krijg ik de chemo (Cylofosfamide en Vincristine) dit zal niet langer als een uur duren dus al met al zal ik morgen bijna een hele dag kwijt zijn met de kuur. De prednisonol moet ik 5 dagen nemen beginnende met morgen vroeg voor de chemo.

Over 3 weken staat de volgende kuur gepland. Een dag van te voren moet ik bloedprikken om te zien of mijn lichaam sterk genoeg is om de volgende kuur aan te kunnen. 

Pffff ik zie er echt erg tegen op allemaal. Gewoon omdat ik niet weet hoe ik ga reageren. Word ik ziek? Word ik nog meer moe? Ga ik afvallen? (daar heb ik dan niet zo'n probleem mee, want ik heb nog genoeg spek hahaha). Gaat mijn haar uitvallen? Allemaal dingen die me bezig houden, maar waar ik de antwoorden niet van weet. Dit is echt iets dat ik moet doorleven en het maar op me af moet laten komen. Heel erg frustrerend allemaal. 

De hele week ben ik ook bezig geweest naar het zoeken van andere therapiëen, alles gelezen over hennepolie, en natriumbicarbonaat. Maar zou dit werken? Wil ik het risico lopen dat ik een alternatieve weg kies en er dan niet beter van wordt. Maar ja, dat risico schijn je dus ook te lopen als je chemo krijgt. Bah, dat gevoel dat je je eigen lichaam eerst moet vergiftigen, dat strookt gewoon niet! Maar goed, naar veel gelezen te hebben, heb ik dus toch besloten om het pad van de reguliere geneeskunde te bewandelen. Mijn gevoel zegt "wat ik ook kies, ik ga hier beter uitkomen, ik ga dit doorleven, alles komt goed"... Dus deze dame is klaar voor het gevecht!

Vanmiddag een hele leuk middag met vrienden gehad. We zijn naar de zwarte markt in Tessenderloo geweest. Hebben nog flink gelachen. Heerlijk is dat, ff niet denken aan de ziekte en me met leuke dingen bezig houden. Alleen jammer dat ik daarna weer erg moe was. Morgen naar de Oncoloog dan kan ik meteen mn medische vragen even stellen, ben eens benieuwd.