Vandaag een heel goed gesprek gehad met de verpleegkundige, behalve de medische vragen hebben ze alle vragen goed beantwoord. Heb een hele map met info mee naar huis gekregen en natuurlijk al helemaal doorgelezen. Daarna zijn we nog even doorgereden naar mn werk om daar mn collega's even bij te praten van wat me te wachten staat. Het was fijn om iedereen ff te zien en de betrokkenheid te bemerken. Dat deed me heel goed.

Gister middag ben ik met Marc naar het Hijgend Hert geweest. Heerlijk in het zonnetje gezeten en wat lekkers gegeten. We voelde ons allebei helemaal opgeladen. Ik in ieder geval geestelijk want lichamelijk werd ik al weer snel moe. Maar was echt gezellig en het deed ons enorm goed. Ik denk dat het ook belangrijk is om dit te blijven doen want we zullen het nog zwaar genoeg krijgen.

 Ik sta er van te kijken hoe goed ik slaap. En ik merk dat ik het ritme van op tijd op staan omdat ik dan lekker met Brian kan ontbijten erg fijn vind. Ondanks dat ik ff bij moet komen merk ik dat ik smorgens de meeste energie heb.

Marco stond rond 9:30 uur op en ik ben toen verder gegaan met alles op de gang netjes op te ruimen. Als laatste heb ik de kapstok uit de muur gedraaid. Ik baal er alleen van dat me het zweet uit brak van zo iets simpels en ik na een klein uurtje weer uitgeblust was. Dus alles wat ik gesorteerd had op de tafel om in te ruimen heb ik maar even laten liggen want daar had ik echt geen puf meer voor. Belachelijk eigenlijk dat ik van zo iets eenvoudigs zo moe wordt, dat frusteerd me enorm. Maar ik moet me er echt bij neer leren leggen want volgens alles word ik straks met de chemo nog veel meer moe. Ach ja, we gaan het zien.

Marco is vandaag weer gaan werken. Ik hoop echt dat het hem goed doet. Want hij kan ook wel een beetje afleiding gebruiken. Morgen het gesprek met de verpleegkundige. Ik heb al mn vragen in de telefoon gezet zodat ik ze niet kan vergeten. Daarna even door naar Rions, even bijkletsen met iedereen. En ‘smiddags om 15 uur ga ik naar Brunssum om mn haarstuk op te halen. Ik ben zo benieuwd! Mn wenkbrauwen beginnen ook al wat lichter te worden, dat ziet meteen beter uit.  Vrijdag naar de tandarts om er voor te zorgen dat mn tanden zo goed mogelijk in orde zijn voordat de chemo begint.

 Bah, het voelt allemaal zo dubbel. Het voelt zo onnatuurlijk om  bewust er voor te kiezen om dat vergif in je lichaam te laten lopen. Ik wou dat het anders kon, ik wil lief voor mezelf zijn maar met die troep ben ik dat niet. Maar ja, ik probeer iedere keer maar weer te denken dat het even noodzakelijk is. Probeer me aan te praten dat als het mn gezonde cellen dood, het lichaam de kans krijgt om nieuwe en betere cellen ervoor in de plaats te maken, dat ik als het ware van binnen uit vernieuwd wordt. Gedachten zijn krachten dus dat gaat nu ook werken!

Nou, er is weer behoorlijk wat te vertellen. De beenmergpunctie van afgelopen donderdag was heeeeeel erg pijnlijk. De punctie op zich was nog wel dragelijk maar toen ze met een soort appelboortje (dikte van een breinaald) 2 cm heupbot gingen uitboren, toen was ik niet meer zo blij. Jeetje wat een pijn! Met zn 2en stonden ze te duwen en te wrikken. Gelukkig hebben ze een op een gegeven moment het boortje 2 mm naar links gezet en toen… Geen pijn meer! Helemaal niks! Gelukkig was het allemaal binnen 15 minuten geregeld en het kopje koffie erna deed me enorm goed.

‘smiddags nog bij de oncoloog geweest. Jeetje wat een spanning als je daar in de wachtkamer zit. Ik had er gewoon buikpijn van en ik merkte aan Marc dat hij het ook best moeilijk mee had. De oncoloog zei dat de uitslag nog niet binnen was maar dat hij wel al kon zeggen dat indolente kwaadaardige lymfomen zijn. Ze groeiden niet erg snel volgens hem, dus de zware chemo wordt nu iets milder. Hij zei dat er mensen zijn in mijn stadium die zelfs gewoon afwachten, maar ik heb zoiets van, ik ben nu nog jong  en ik wil het er gewoon uit hebben. Helaas blijkt dat er na de chemo nog een kans is dat er nog kankercellen aanwezig zijn en het dus weer terug komt. Dat vind ik balen, want je blijft nu toch iedere keer erg waakzaam… Maar goed, daar zal ik mn weg ook wel in vinden. Ik heb me daarom ook aangemeld bij het lymfeklierkanker forum zodat ik mijn lief en leed kan delen met mensen die er ervaring mee hebben. Heb al leuke en positieve reacties gehad dus dat is wel erg bemoedigend allemaal.

Diezelfde middag zijn we voor mij ook een pruik (nee mag ik niet meer zeggen!) dus.. haarwerk aangemeten. Het is nogal preciezie werk, maar ik heb er een heel goed gevoel over. Het is nog helemaal niet gezegd dat mn haren gaan uitvallen, maar ja, ik wil hem toch in huis hebben, want op het moment dat mn haren gaan uitvallen scheer ik ze allemaal af en gaat dat haarwerk er meteen op.

Vrijdag avond zijn we naar het verjaardagsfeest van Sannie geweest. Was erg fijn om even er uit te zijn, en niet meer te hoeven praten over mijn ziekte. Ja oke, ik heb er nog wat mensen over verteld, maar gewoon ff onder andere mensen, lekker wat drinken en lachen. Het heeft me heel goed gedaan. En niet alleen mij, maar ook Marc heeft zich goed geamusseerd. 

Zaterdag naar Brigitte Reuvers geweest om mn wenkbrauwen te laten tattoeeren. Het ziet nu erg donker uit maar dat zou nog gaan vervagen, en als ik straks geen wenkbrauwen meer heb dan zie ik er in ieder geval nog een beetje fatsoenlijk uit.

Maandag 26-8 met Marc naar de Ikea geweest. Ik wou nog perse een halkast hebben zodat we de troep onder te trap kunnen opruimen. Maar toen we eenmaal thuis waren (en ik geholpen had met het dragen van dat zware kreng) was ik weer uitgeblust en heb een uur moeten bijslapen. Daar baal ik wel van. Ik wil zo graag weer die stuiterbal zijn, maar die energie is ergens anders in mijn lichaam nodig.. op zich ook wel weer positief.

Afgelopen nacht trouwens weer heel goed geslapen, vanmorgen weer met  Brian opgestaan. Lekker de tafel gedekt en samen ontbeten. Heerlijk die rust waarmee hij nu de deur uit gaat. Ben zowiezo erg onder de indruk van hem. De laatste tijd eet hij eindelijk een heel stuk gezonder, en gister toen hij uit school kwam heeft hij meteen zn huiswerk gepakt en heeft zelfs in Magister gekeken of hij niet meer huiswerk had en heeft dit toen ook meteen gemaakt. Hij helpt zonder morren nu mee met het afruimen van de tafel, het in- en uitruimen van de vaatwasser en doet zn best om overal het licht uit te maken. Dit doet me echt goed. Ik heb het idee dat we allemaal langzaam weer wat rustiger worden na de impact van 2 weken geleden en dat we er nu een beetje onze draai in beginnen te vinden.

Gelukkig heb ik ook met mijn ex man kunnen regelen dat Brian nu de weekenden hier is dat ook Chloe hier is. Als ik me dan erg ziek voel dan heb ik tenminste Marco om me heen om voor de kids te zorgen en we hebben daarnaast ook nog 1 weekend samen vrij om een beetje bij te komen.

Ik moet zeggen dat het op zich nu best goed gaat, behalve dan dat ik heel erg moe ben. Ik begin me wel weer zenuwachtig te maken ivm het intake gesprek van a.s. donderdag. Ik heb wel nog wat vragen. Want ze zeggen het is langzaamgroeiend maar waarom krijg ik er dan steeds meer bij, en waarom had ik voor mei nog helemaal niks. Ik wil wel zeker weten dat zij het zeker weten, want als ik dan de therapie in ga, wil ik wel meteen de juiste vorm. Maar goed, ik ga het horen.

Donderdag 22 augustus 1:37

De eerste echte slapeloze nacht is een feit, dus ik ben maar opgestaan om e.e.a. van me af te schrijven. Sinds dat ik eergisteren te horen heb gekregen dat ik Non-Hodgkin heb zit ons leven in een achtbaan. Pffff zo zit je nog bij de dokter te vertellen dat je het niet vertrouwd dat je lymfe zo lang al opgezwollen zijn, zo wordt je doorgestuurd naar een hele daadkrachtige internist (dr Liedorp) om vervolgens binnen een paar dagen in de CT scan en bij de chirurg op de tafel te liggen voor een biopsie. En een week later (eergisteren dus) had ze de resultaten binnen. Gelukkig nam ze haar tijd om ons e.e.a. uit te leggen en heb ik het gesprek ook opgenomen. Samen nog naar de CT scan gekeken, en wat waren het veel lymfe die waren aangetast. Zelfs een opgezette lever en milt. Jeetje wat een gevoel komt dan over je heen. Diep van binnen wist ik dit al. Als je iedere dag weer een klier voelt die dikker is, of er is een klier bijgekomen dan weet je wel dat het niet maar gewoon een griepje is. Net zoals ik nu ook heel goed aanvoel dat het agressief is. (kan ook niet anders met de mate waarin het groeit). We gingen er van uit dat het genezingspercentage ruim 90% is, maar vandaag las ik weer, dat dit helemaal afhankelijk is van de vorm en het stadium. En dat het bij een agressieve vorm tussen de 20 en 80% ligt. Dat is toch wel weer even schrikken. Maar ja, ik moet misschien ook niet zo op de feite vooruit lopen. Eerst maar eens afwachten welk type er in mijn lijf zit. Raar hoor dat je weet dat je kanker hebt, dat er cellen in je zitten die als een achterlijke zitten te delen en je kunt het niet stoppen. Bah, ik voel dat ze ook snel groter worden in mn hals, vooral om mn strottehoofd en mn luchtpijp heen. Iedere keer als ik ga liggen voel ik het des te erger. Misschien dat ik daarom slecht in slaap kan vallen. Het lijkt wel alsof ik ze kan voelen groeien. Gelukkig morgen al naar de oncoloog. Ik ben eens benieuwd wat hij te zeggen heeft. Ik heb over de 30 vragen voor hem. Maar ik denk dat hij me ze nog niet kan beantwoorden want we moeten eerst het resultaat van de beenmergpunctie afwachten. Dan kan een behandelplan worden samengesteld en dan pas zullen ze alle vragen kunnen beantwoorden. Maar ach, dan heb ik ze tenminste al op papier staan. Pfff ik merk dat het er echt goed inhakt allemaal. Ben erg moe (moet ik misschien toch snachts maar wat beter gaan slapen). En op het werk vanmiddag was het echt zwoegen. Vooral als je dan ook nog koortspieken hebt waarbij je het zweet uitbreekt. Dacht eigenlijk wel dat ik moe genoeg was om te slapen. 

Toen straks nog even met Brian buiten gezeten en over zn school en vrienden gesproken en heeft hij mij nog wat muziek laten horen wat hij leuk vond (natuurlijk niet mijn smaak, maar wel leuk om te horen waar hij zich voor interesseert.  Ik zie dat hem dat goed doet. Dus ik wil nu ik me nog goed voel meer van die momenten maken.

Morgen echt een drukke dag… Eerst om 8:30 mn beenmergpunctie, dan om 10:50 uur naar de chirurg (ben benieuwd wat hij vindt van de lymfe in mn lies die nu zo groot is als de muis van mn duim), dan om 11:45 naar de oncoloog en dan om 14:30 uur naar Nathalie Smeets in Brunssum om me een pruik aan te laten meten. Ben eens benieuwd of ze wat moois voor me hebben want ik heb geen zin in een omapruik. Ik zie mezelf al lopen met een mooie weelderige pruik, mooi lang haar, yep… daar ga ik voor! Nou mn thee met honing is bijna op, het is 2:05 uur, misschien toch nog maar eens poging wagen om lekker in dromenland te komen.

Truste.